Factores de predicción relevantes en la supervivencia de pacientes con síndrome antifosfolípido / Relevants predictions factors in the survival of patients with antiphospholipid syndrome

Introducción: Los pacientes con síndrome antifosfolípido desarrollan morbilidad y mortalidad significativas a pesar del tratamiento actual. Es imperativo, identificar factores pronósticos y medidas terapéuticas para prevenir estas complicaciones. Objetivo: Determinar los factores relevantes en la predicción de la supervivencia en los pacientes con síndrome antifosfolípido. Métodos: Se realizó un estudio longitudinal analítico de una cohorte histórica de personas con síndrome antifosfolípido, diagnosticados, según los criterios de Sapporo/Sydney y colaboradores en la consulta de enfermedades autoinmunes sistémicas del Hospital Universitario Clínico-Quirúrgico «Arnaldo Milián Castro», Villa Clara, del año 2000 al 2015. Se estudiaron variables demográficas y clínicas. En cada caso se determinó el tiempo de supervivencia con relación al evento muerte. Se aplicó el método de Kaplan Meier para calcular la supervivencia global y determinar las variables predictoras de la mortalidad. Según el estudio de los estadígrafos de comparación interestratos(Log-Rank) se demostró la significación estadística con la prueba de Chi cuadrado de homogeneidad. Resultados: De los 128 pacientes estudiados, 118 fueron femeninos y 10 masculinos (111 de piel blanca y 17 no blancos). La supervivencia global fue de 67,1 % con una media de 13,37 años. Las variables más relevantes que aportaron a la mortalidad en relación con menor supervivencia fueron: leucopenia, linfopenia, color de la piel no blanca, y el no uso de aspirina, con medias de supervivencia de 8,83; 8,17; 10,72; 12,10 años, respectivamente. Conclusiones: La identificación temprana de los factores pronósticos de supervivencia permite implementar estrategias oportunas e individualizadas en pacientes con síndrome antifosfolípido.

Introduction: patients with antiphospholipid syndrome develop significant morbidity and mortality despite current treatment. Identifying prognostic factors and therapeutic measures to prevent these complications is indispensable. Objective: to determine relevant factors in the prediction of survival in patients with antiphospholipid syndrome. Methods: a longitudinal analytical study was carried out on cohorts with antiphospholipid syndrome who were diagnosed according to the Sapporo-Sydney criteria and collaborators in the systemic autoimmune disease consultation at "Arnaldo Milián Castro" Clinical and Surgical University Hospital in Villa Clara from 2000 to 2015. Demographic and clinical variables were studied. The survival time in relation to the death event was determined in each case. The Kaplan - Meier method was applied to calculate overall survival and determine the predictor variables for mortality. According to the study of inter-strata comparison statistics (Log-Rank), statistical significance was demonstrated with the Chi-square test of homogeneity. Results: a number of 118 patients were female and 10 male from the 128 studied (111 white-skinned and 17 non-white). Overall survival was 67.1% with a mean of 13.37 years. The most relevant variables that contributed to mortality in relation to lower survival were leukopenia, lymphopenia, non-white skin color and non-use of aspirin, with mean survival of 8.83; 8.17; 10.72; 12.10 years, respectively. Conclusions: the early identification of survival prognostic factors allows us the implementation of timely and individualized strategies in patients with antiphospholipid syndrome.

Impacto social del síndrome antifosfolípido: su incidencia en la calidad de vida de los pacientes / Social impact of antiphospholipid syndrome: its impact on the quality of life of patients

RESUMEN Introducción: el síndrome antifosfolípido es una enfermedad trombofílica, autoinmune, rara, todavía poco conocida por todos los profesionales de la salud, lo cual implica demora en el diagnóstico y en el tratamiento oportuno. Objetivo: exponer los factores de impacto social del síndrome antifosfolípido por su incidencia en la calidad de vida de los pacientes. Métodos: se realizó la revisión de la bibliografía a través del motor de búsqueda Google Académico con los descriptores: síndrome antifosfolípido, morbimortalidad, daño, impacto social, calidad de vida, en las bases de datos SciELO, Medline-Pubmed, Hinari. Resultados: la revisión se centra en cuatro subtemas: Ocurrencia del síndrome antifosfolípido en la morbimortalidad trombótica y obstétrica, La recurrencia de los eventos trombóticos y el daño crónico acumulado, El deterioro de la calidad de vida de los pacientes con síndrome antifosfolípido, e Importancia de la labor educativa en el impacto social del síndrome antifosfolípido. Los cambios en los estilos de vida para la corrección de los factores de riesgo que deben enfrentar estos pacientes, añaden restricciones a su vida diaria y el temor a las recurrencias y a la muerte, provocan alteraciones psicológicas adicionales que motivan atención especializada. Conclusiones: se hace necesario diseñar estrategias de salud a gran escala para la atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con síndrome antifosfolípido, que incluyan capacitar a los profesionales de la salud y aplicar acciones educativas que involucren a las familias.

ABSTRACT Introduction: antiphospholipid syndrome is a rare, autoimmune, thrombophilic disease, still little known to all health professionals, which implies delay in diagnosis and timely treatment. Objective: to expose the factors of social impact of the antiphospholipid syndrome due to its incidence in the quality of life of the patients. Methods: the review of the bibliography was carried out through the Google Scholar search engine with the descriptors: antiphospholipid syndrome, morbidity and mortality, damage, social impact, quality of life, in the SciELO, Medline-Pubmed, and Hinari databases. Results: the review focuses on four subtopics: Occurrence of antiphospholipid syndrome in thrombotic and obstetric morbidity and mortality, Recurrence of thrombotic events and accumulated chronic damage, Impairment of quality of life in patients with antiphospholipid syndrome, and Importance of Educational work on the social impact of antiphospholipid syndrome. Changes in lifestyles to correct the risk factors that these patients must face, add restrictions to their daily life and the fear of recurrences and death, cause additional psychological alterations that motivate specialized care. Conclusions: it is necessary to design large-scale health strategies for the comprehensive and multidisciplinary care of patients with antiphospholipid syndrome, which include training health professionals and applying educational actions that involve families.

Experiencia novedosa sobre el uso del foro chat en la enseñanza del síndrome antifosfolípido / Novel experience on the use of the chat forum in the teaching of antiphospholipid syndrome

RESUMEN Fundamento: las enfermedades raras y huérfanas como el síndrome antifosfolípido comprometen la calidad de vida de los afectados causando discapacidad intelectual, física o ambas, de forma severa; sin embargo, la preparación de los futuros profesionales de la salud es deficiente en estos temas. Objetivo: describir las experiencias de utilización del foro chat como modalidad de la educación a distancia en el proceso enseñanza aprendizaje del síndrome antifosfolípido. Métodos: se realizó una investigación cualitativa en el Hospital Clínico Quirúrgico Universitario "Arnaldo Milián Castro", en 2022. Se utilizaron métodos teóricos: análisis síntesis, inductivo-deductivo e histórico-lógico; empíricos: análisis documental y de contenido de los criterios emitidos por los estudiantes a través del foro chat. Los resultados fueron evaluados a través de una guía de observación diseñada por el Capítulo de Medicina Interna de Villa Clara. Resultados: se comprobó que por ser una enfermedad rara, el síndrome antifosfolípido no se estudia en los programas de pregrado; en el análisis de contenido se constató la pertinencia de la actividad docente a distancia porque motivó a estudiantes de pregrado y posgrado a participar y a emitir criterios de calidad, el tema impartido fue excelente el cual propició un profundo debate en línea donde se compartieron conocimientos, experiencias y se aclararon dudas. Conclusiones: la aplicación de la educación a distancia utilizando el foro chat resultó una experiencia positiva pues logró discusión científica, intercambio y aprendizaje desarrollador en el tema del síndrome antifosfolípido.

ABSTRACT Background: rare and orphan diseases such as antiphospholipid syndrome compromise the quality of life of those affected, causing severe intellectual or physical disability or both; however, the preparation of future health professionals is deficient in these issues. Objective: to describe the experiences of using the chat forum as a distance learning modality in the teaching-learning process of antiphospholipid syndrome. Methods: a qualitative research was carried out at the "Arnaldo Milián Castro" University Clinical-Surgical Hospital in 2022. Theoretical methods were used: synthesis, inductive-deductive and historical-logical analysis; Empirical ones: documentary and content analysis of the criteria issued by the students through the chat forum. The results were evaluated through an observation guide designed by the Internal Medicine Chapter of Villa Clara. Results: it was found that antiphospholipid syndrome is not studied in undergraduate programs because it is a rare disease. In the content analysis, the relevance of the distance teaching activity was verified because it motivated undergraduate and graduate students to participate and to issue quality criteria, the subject taught was excellent, which led to a deep online debate where knowledge, experiences were shared and doubts were clarified. Conclusions: the application of distance learning using the chat forum was a positive experience since it achieved scientific discussion, exchange and developing learning on the subject of antiphospholipid syndrome.